Bonaventura Clotet (izq.) y Albert Tuldrà.

PM. ¿Por qué surgió la idea o necesidad de crear esta fundación dentro del Hospital Germans Trias i Pujol?
BC - El Sida es una epidemia que cuando se conoció en el año 1991, en dos o tres años, se vio que requería un manejo especial de los pacientes que no tenía nada que ver con lo conocido hasta el momento. En dos años se te moría el paciente. Se trataba de personas que tenían otras enfermedades concomitantes y que requerían un proceso de prevención especial. Se necesitaban espacios e infraestructuras específicas y sobretodo, más recursos y un enfoque multidisciplinar de la enfermedad. Vimos la necesidad de adquirir una especialización en esta área.

La Seguridad Social contribuyó y contribuye mucho al hacerse cargo de los tratamientos, pero a nivel de recursos humanos teníamos unas deficiencias urgentes, como la falta psicólogos, dietistas, asistentes sociales, enfermeras, secretarias. Ante esta situación, como médicos, sólo teníamos dos alternativas: o buscábamos una respuesta a este reto o huíamos del problema.

Para hacer frente a este gravísimo problema sanitario vimos la necesidad de crear grandes equipos especializados que nos permitieran ensayar los primeros fármacos que trataban esta enfermedad y tener acceso a los mismos a través de los ensayos clínicos. Si no teníamos una infraestructura suficiente, difícilmente se nos iban a facilitar dichos fármacos para su estudio. La vía Fundación vimos que era una de las posibles soluciones. Estamos hablando de los años 87-88. Paralelamente, fuimos añadiendo en la Unidad de VIH a especialistas como ginecólogos, psiquiatras…

PM. ¿Cómo financiáis esta tarea titánica?
BC - Efectivamente, para crear toda esta infraestructura hacía falta recursos. Hace ya doce años creamos la Fundació Lluita Contra la Sida para hacer frente a las necesidades de personal sanitario que pudiese cubrir las necesidades de una unidad que hiciera frente, desde un punto de vista multidisciplinar, al Sida. A lo largo de estos años ha habido donativos, también tenemos socios que mensualmente aportan cantidades diferentes y parte de los fondos de ensayos clínicos, que una vez realizados los pagos, el hospital retorna los fondos a la Fundación.

PM -¿Y la industria farmacéutica?
BC - La industria farmacéutica es la que mantiene la investigación clínica en todo el mundo. Si este sistema se cambia, como parece que se quiere cambiar, y la financiación de los ensayos clínicos se complica mucho, se acabará con la investigación clínica, porque hay que entender que la industria farmacéutica no son ONG's y siempre mirará el equilibrio entre inversión en ayudas a la investigación y futuros beneficios empresariales.

La industria farmacéutica contribuye mucho en la lucha contra la enfermedad, a través de la financiación de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos no sólo son positivos para la investigación, sino que en general, toda la asistencia hospitalaria se podría ver terriblemente mermada si la industria no pudiese contribuir a ella a través de ayudas a fundaciones u otros organismos.
En el hospital se visitan unos 150 pacientes diariamente. Como comprenderás, esto no lo pueden hacer sólo dos médicos.

PM ¿Existe alguna otra iniciativa de este tipo en España?
BC - En el Hospital Clínic de Barcelona existe la Fundación del Hospital, pero no ha sido creada por particulares, como en nuestro caso, sino por el propio hospital. Yo no conozco otra iniciativa de particulares sin ánimo de lucro, como la nuestra, en el resto del Estado que repercuta todos los ingresos sobre la asistencia sanitaria de enfermos del Sida.

PM ¿Qué proyectos mencionarías especialmente?
BC - Estamos muy contentos con la gestión que estamos realizando con el tratamiento de la lipodistrofia que sufren muchos pacientes. Hay que mencionar la gran labor del Rotary Club Badalona que nos ha aportado una cantidad importante de fondos económicos para tratar a estos pacientes. El 40% de los pacientes de Sida están afectados por la lipodistrofia, una enfermedad que se caracteriza por una atrofia en la grasa de la cara que les da un aspecto muy especial que los marca y estigmatiza mucho. Este tratamiento cuesta unos 3.000 euros por paciente. En general, los pacientes no pueden hacer frente a este coste. Ahora mismo tenemos unos 500 pacientes con lipodistrofia de los que hemos podido tratar a unos 150. Con la ayuda del Rotary Club Badalona podremos tratar a unos 100 más, y esperamos que en un breve plazo de tiempo, podamos tratarlos a todos. Es muy reconfortante ver la alegría de los pacientes después del tratamiento. He visto a muchos llorar de alegría.

PM ¿Qué otro tipo de ayudas abordáis?
BC - Hay muchos pacientes, que al margen de la enfermedad, tienen otros muchos problemas de tipo social. Hay personas que no tienen ni tan siquiera el dinero necesario para desplazarse al hospital. La Fundación, previo estudio de cada caso, también aporta fondos para que estas personas puedan acudir a la consulta. Nuestros asistentes sociales gestionan temas tan básicos como la alimentación cotidiana de muchas personas, les gestionan los trámites para conseguir la declaración de invalidez, etc. Tratamos casos muy extremos desde el punto de vista social.

PM ¿Cuáles son los recursos humanos de la Fundación actualmente?
AT - Ahora mismo somos 35 personas, de las cuales, 10 se hace cargo la Seguridad Social y del resto de hace cargo la Fundación.

PM. ¿Cómo ve la actualidad terapéutica de la enfermedad? ¿Para cuándo la vacuna?
BC - En esta última conferencia mundial sobre el Sida no ha habido grandes novedades desde el punto de vista farmacológico. La vacuna está aún muy lejos. El virus del Sida es muy mutante. Han pasado ya 23 años del inicio de la epidemia y la principal arma para luchar contra el Sida sigue siendo la prevención.

Además, estamos frente a dos mundos: el mundo desarrollado, donde la gente ha bajado la guardia porque se sabe que la enfermedad se cronifica y que se puede hacer una vida más o menos normal. En una palabra, se le ha perdido el respeto y el temor. Por otro lado harían falta más campañas de concienciación del uso del preservativo, etc.

El otro mundo, el de los países en vías de desarrollo y los del Tercer Mundo, como Africa, donde tenemos 25 millones de personas infectadas, pronto habrán 25 millones más en China… El problema más grave es que se infectan las poblaciones productivas a nivel económico, poblaciones básicamente agrícolas que no pueden trabajar en el campo, simplemente porque se mueren. Esto genera un proceso de retroalimentación del problema, ya que los hijos de estas personas nacen infectados, por lo que las economías domésticas de estos países se hunden y la pobreza cada vez les ahoga más. Además súmele el factor de que las gentes de esos países no tienen acceso a los tratamientos. El primer mundo tiene un problema de responsabilidad muy serio con esas latitudes. Es inconcebible que se invierta lo que se invierte en fomentar guerras, en lugar de luchar contra el terrible problema del Sida en el Tercer Mundo. g

Nota:
La empresas o instiutuciones que deseen colaborar con la Fundació Lluita Contra la Sida pueden ponerse en contacto con Albert Tuldrà en el teléfono 93 465 7897 o en el e-mail atuldra@ns.hugtip.scs.es